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Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe erhält Spende aus Christbaumverkauf

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(vom 19.12.2018)

Vor kurzem erhielt die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe eine Spende über 1000 Euro. Diese Spende kam beim Christbaumverkauf der e.wa riss zustande, den das Unternehmen zusammen mit dem Grün Team veranstaltete. Pro verkauftem Christbaum wurden 6 Euro von der e.wa riss und dem Grün Team gespendet.

Bei der Niemann-Pick-Erkrankung verlieren Kinder schrittweise ihre körperlichen und geistigen Fähigkeiten, bis zum Tod. Die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe ist ein bundesweiter Zusammenschluss von Eltern und Medizinern, der sich dafür einsetzt, Therapien für diese unheilbare Erkrankung zu entwickeln. Weil die Erbkrankheit so selten vorkomme und nicht im Fokus der Pharmaindustrie stehe, so die Gruppe, wolle sie die Forschung mithilfe von Spendengeldern voranbringen. Konkret wird die Spende für die Erforschung eines neuen Therapieansatzes von Dr. Frank W. Pfrieger verwendet. Er untersucht einen therapeutischen Ansatz, der den schleichenden Verlust an funktionalen Nervenzellen aufhalten und somit die neurologischen Symptome der Erkrankten eindämmen soll.

Hier in der Region hat die Niemann-Pick-Erkrankung durch das Schicksal der Familie Schädler aus Laupertshausen Aufmerksamkeit gefunden. Obwohl es bundesweit nur etwa 200 Fälle gibt, haben gleich zwei Kinder der Familie Schädler den Gendefekt von zwei gesunden Eltern geerbt. Sophia und Luis starben beide im Alter von fünf Jahren an diesem Leiden – Sophia 2011 und Luis 2015.

Sonja Schädler, Mutter von Sophia und Luis, hat vor kurzem zusammen mit Sonja Schelkle, die ebenfalls einen Sohn verloren hat, die „Selbsthilfegruppe Verwaiste Eltern Biberach“ mit dem Namen „KonTiki“ gegründet. Gemeinsam bieten sie Gruppenabende zum Thema Trauerbewältigung für Mütter und Väter an, die ihr Kind verloren haben. Die Gruppenabende finden jeden ersten Dienstag im Monat von 20 bis 22 Uhr in den Räumen der Sinn-Welt im Jordanbad statt. Die beiden Frauen möchten zukünftig auch Vorträge, Seminare, Workshops und Begegnungsveranstaltungen organisieren und der Öffentlichkeit zugänglich machen.

Symbolische Schecküberreichung
Sonja Schädler nahm in Vertretung für die Niemann-Pick-Selbsthilfegruppe die Spende über 1.000 Euro von ewa-riss-Geschäftsführer Dietmar Geier (r.) und Grün-Team-Geschäftsführer Michael Bleichner (l.) entgegen.
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